Validering av Svenskt Njurregister bekräftar tillförlitligheten för diagnosen IgA-Nefropati

Sverige och de nordiska länderna är välkända för sina unika befolkningsbaserade register, både nationella hälsovårdsregister och kvalitetsregister. Kontinuerlig validering är viktigt för att säkerställa att uppgifterna som finns i de medicinska registren är tillförlitliga. Svenskt njurregister (SNR) är ett nationellt kvalitetsregister som lanserades 2007 genom en sammanslagning av tre redan existerande njur- och dialysregister. Registret samlar in information på patienter med kronisk njursjukdom från samtliga njurenheter i Sverige.
Region Värmlands Johanna Rehnberg och Louise Emilsson är förste- respektive sisteförfattare till en artikel om en studie som visar en hög tillförlitlighet för att IgAN-diagnos registrerad i SNR efter en biopsi är korrekt.

Resultat

IgA-nefropati (IgAN) är den globalt mest förekommande primära njursjukdomen. Den drabbar alla åldrar och båda kön, och leder inte sällan till terminal njursvikt med behov av dialys eller njurtransplantation som följd. Det finns inga blod- eller urinprover för att ställa diagnosen IgAN, utan det krävs just en njurbiopsi för att säkerställa rätt diagnos.

För valideringen valde forskarna slumpmässigt ut totalt 25 % av alla patienter (n=142) som var registrerade i SNR med diagnosen IgAN efter att ha utfört en njurbiopsi under åren 2015–2019. Resultaten visade att både biopsifynd och patientens kliniska bild stämde överens med IgAN hos 95% av patienterna, vilket indikerar hög tillförlitlighet för diagnosen i SNR.
– Med tanke på hur vanligt tillståndet är, är validering av IgAN-diagnos viktig. Det öppnar upp för fler studier om orsak och prognos för IgAN-patienter, och biopsidata i SNR kommer att kunna vara en värdefull resurs i framtida IgAN-forskning, säger Johanna Rehnberg.

Studien understryker vikten av kontinuerlig validering av medicinska register för att säkerställa tillförlitligheten av data, vilket är avgörande för att bedriva högkvalitativ forskning och för att säkerställa fortsatt finansiering.